“1 su 30 e non lo sai”: la provincia di Ragusa, e non solo, si illumina di verde per la settimana dedicata alla fibrosi cistica

Dal 20 al 26 ottobre il palazzo della Provincia di Ragusa si illuminerà di verde per ricordare l’importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva. Monumenti illuminati anche ad Acate, Chiaramonte Gulfi, Comiso, Modica, Monterosso Almo, Pozzallo, Santa Croce Camerina e Scicli.

Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica (FC), spesso senza saperlo. È questo il dato che accompagna la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, in programma dal 20 al 26 ottobre, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca).
In tutta Italia, i principali monumenti si illumineranno di verde, colore simbolo della ricerca e della speranza, per ricordare a tutti l’importanza di conoscere il proprio stato genetico.

Un’iniziativa nazionale per la consapevolezza genetica

La campagna, dal titolo “1 su 30 e non lo sai”, invita i cittadini a informarsi e a scoprire la possibilità di sottoporsi al test del portatore sano di fibrosi cistica, un esame genetico semplice ma fondamentale per la prevenzione e la pianificazione familiare.
Ogni coppia di portatori sani FC ha infatti 1 probabilità su 4 di avere un figlio affetto da fibrosi cistica, una delle malattie genetiche gravi più diffuse al mondo, ancora priva di una cura definitiva.

Un progetto per colmare un vuoto informativo

La campagna nasce dal progetto “1 su 30 e non lo sai”, il primo in Italia interamente dedicato a diffondere la conoscenza del test genetico per la fibrosi cistica.
L’obiettivo è duplice: informare la popolazione sulla possibilità di effettuare il test e favorirne l’erogazione gratuita per tutte le donne tra i 18 e i 50 anni, a partire da alcune regioni pilota.

L’Health Technology Assessment (HTA), commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – Università Cattaneo, ha dimostrato che l’estensione del test su larga scala, se ben organizzata, consentirebbe al Servizio Sanitario Nazionale di rientrare dei costi entro 6-8 anni grazie alla prevenzione delle nascite affette da FC.

Verso una legge per l’accesso gratuito al test

L’attività di advocacy portata avanti da FFC Ricerca ha già portato alla stesura di una proposta di legge nazionale, ora depositata e in attesa di essere discussa in Parlamento.
L’obiettivo è estendere il test a tutte le regioni, superando le attuali limitazioni che lo rendono accessibile solo ai soggetti considerati “a rischio” (cioè con parenti affetti da FC).

Informazione e scelte consapevoli

Per rendere accessibili a tutti le informazioni corrette, FFC Ricerca – in collaborazione con l’agenzia medico-scientifica Zadig – ha realizzato il sito ufficiale testfibrosicistica.it